Температура, сыпь, реанимация. Родилась здоровой, но из-за опасной болезни изменилась навсегда

31 октября 2025 в 1761909720
Onliner

Женя берет в руки любимый велосипед (из которого она давно выросла) и выкатывает его на асфальт. Мама просит быть осторожнее: на улице уже темно, да и дорога влажная после дождя. На это дочка бросает привычное-подростковое «Ага», ловко садится на «транспорт» и едет кататься вдоль родной улицы. Кажется, что о протезах на ногах и управлении только одной рукой Женя уже не задумывается. Сейчас ей 13, а когда ампутировали ноги и руку, было всего полгода. Абсолютно здоровая при рождении девочка внезапно заболела менингококцемией. «Главное, что осталась жива», - говорит мама, глядя на младшую дочь, и рассказывает про симптомы, которые могут стать признаком серьезной болезни.

«Врач сказал, что время идет на секунды»

Семья Алисейко живет в агрогородке Терешковичи - от него до Гомеля примерно полчаса езды. Сюда мы приехали познакомиться с младшей дочкой - 13-летней Женей.

Девочка встречает нас бодрой улыбкой и бойким голосом. Следующий час мы будем говорить о пережитом семьей и последствиях, которые останутся с Женей навсегда. Мама уверяет: дочь давно знает все о страшной болезни, которую все же смогла победить.

- У нас две старшие дочери, а муж всегда говорил, что мечтает о сыне. Поговорили с детьми, они нас поддержали, и в 40 лет я решилась снова родить. Забеременела, приехала на УЗИ, а там сказали, что у нас будет девочка. Три дня не могла от этого отойти! - с улыбкой рассказывает Галина.

- Жень, не обижаешься, что родители так говорят?

В ответ девочка улыбается, лукаво поглядывает на маму и отрицательно качает головой. Оказывается, единственный «вопрос» к родителям - это имя. Мол, могли бы найти варианты и поинтереснее, чем Евгения.

- За всю беременность у меня не было никаких вопросов, роды тоже прошли хорошо. В пять месяцев Женя уже ползала - все удивлялись ее активности, - вспоминает мама.

Как-то к Жене пришла педиатр и услышала подозрительные шумы в сердце. На всякий случай девочку направили на УЗИ. В больницу Гомеля, вспоминает мама, их подвезли на машине, а вот домой пришлось вернуться на общественном транспорте.

- Помню, что в маршрутке сидел какой-то мужчина, заглядывал в коляску и прямо кашлял. Подумала, что у него мог быть какой-нибудь вирус…

Как выяснилось, с сердцем у маленькой Жени все было хорошо. Родители выдохнули, и жизнь пошла своим ходом.

- Поехали с девочками в гости к кумовьям, посыпаемся утром, а у Жени температура, на животе появилась сыпь - она напомнила потничку. Сразу же подняли всех детей, осмотрели - у них ничего не было. А потом температура резко снизилась, сыпь тоже пропала - так было до вечера. Вернулись домой, муж переодевал Женю и спросил, не делали ли ей укол. Он заметил, что на попе дочки появилось синее пятно… Температура у Жени снова поднялась до 39 - мы вызвали скорую.

В тот момент о каком-то серьезном заболевании родители не думали. Во-первых, был опыт со старшими детьми, во-вторых, температура ведь падала сама по себе…

- Помню, приехал пожилой врач, осмотрел, сразу же позвонил в больницу и сказал готовить реанимацию: менингококцемия (тяжелая форма менингококковой инфекции, которая может протекать в молниеносной форме и даже приводить к смерти; в высоком риске - дети до двух лет. - Прим. ред.). Он сказал, что время идет не на минуты, а на секунды. Мы успели только закрутить Женю в одеяло и поехали.

Девочка в тот момент, вспоминают родители, была очень вялой и начала запрокидывать голову назад. Сейчас Галина наверняка знает, что это одно из характерных проявлений менингококковой инфекции.

Менингококковая инфекция - смертельно опасное заболевание. Случаи смерти, как правило, связаны с генерализованной формой инфекции (менингококцемия, гнойный менингит, отдельные органные поражения). В последнее десятилетие менингококковая инфекция относится к редко встречающимся (показатель заболеваемости - менее 1 случая на 100 тыс. населения).

«Шанс 1 из 1000»

Женю привезли в гомельскую инфекционку и сразу же определили в реанимацию. Там у родителей не было возможности находиться рядом с ребенком.

- Мы спросили, что же нам делать. Нам сказали ехать домой и ждать плохого звонка. Не помню, чтобы чувствовала себя плохо, - скорее я была в шоке, не знала, что ответить. Переспросила, и мне ответили, что шанс Жени выжить - 1 из 1000.

Галина не помнит, как в тот день добиралась домой. Все, что оставалось, - это звонить в больницу каждые 15 минут, чтобы узнать о состоянии дочки.

- Конечно, ждали только хорошее, о плохом не думали. Затем Женя впала в кому… Я начала ходить по церквям и рассказала все батюшке. На пятые сутки он поехал к дочке в больницу - к вечеру она пришла в себя. Не знаю, кто помог: бог или ее собственное здоровье…

Казалось, что все обошлось. Но было серьезное последствие: конечности малышки посинели, развивалась гангрена. Особенно тяжелой ситуация была с ногами - по словам мамы, они были практически черными.

После реанимации и перевода Жени в другое отделение Галина наконец смогла постоянно быть рядом с дочкой. В какой-то момент маме сообщили: несмотря на все усилия гомельских и минских врачей, 6-месячной Жене предстоит ампутация.

- Я даже не понимала, поэтому спросила… Помню, как уборщица сказала, что Жене «чуть-чуть отрежут ножки». Как? Зачем? - эмоционально говорит мама.

Женю перевели в областную больницу, где и провели операцию. Медики частично ампутировали обе ноги, левую руку по локоть и три пальца на правой руке.

- Помню, как меня позвали на перевязку. Развернули ее… Естественно, мне стало плохо, меня вынесли в коридор. Не знаю, что уж там со мной делали, - Галина делает паузу и тяжело выдыхает. - Какое-то время мы полежали в больнице, а потом нас выписали домой. Помню, приехали, я развернула одеяло и спросила у старших детей, признают ли они сестру. Конечно, они сказали, что да. Все мы так плакали… Я уже тогда думала, что мы справимся. Значит, так суждено. Главное, что дочь осталась жива и была в сознании.

И даже больше: девочка росла невероятно активной. На компьютере Женя показывает свои детские видео: вот она ползает, смеется, сидя на руках у сестры, отмечает второй день рождения, а тут крепко обнимает кота. Снимки Жени до болезни не сохранились.

- Когда все только случилось, до меня доходили разговоры с обсуждениями: заберут ли родители Женю? У нас даже мысли не было отказаться от нее! Рожать в 40 лет, чтобы потом ее кому-то подарить?

«В год Женю поставили на протезы»

На столе, где Женя обычно делает уроки, лежит протез руки. Постоянно пользоваться им, рассказывает мама Галина, непросто: дело в весе.

- У дочки ведь и ноги на протезах, а тут еще рука - носить все сразу тяжело.

Женя все это время сидит рядом и щелкает компьютерной мышкой. Только в этот момент я замечаю маникюр на двух пальцах правой руки и делаю комплимент дизайну.

Девочка рассказывает, что старается аккуратно писать и даже достает тетради похвастаться. Чтобы дотянуться до полки, она использует протез, но весьма необычным способом: берет его в правую руку и «подгребает» кистью дневник.

С чем Женя управляется легко, так это с протезами на ногах. Заметно, что они тяжеловаты и, конечно, не сгибаются, как настоящие суставы. Но все же Женя может встать, пройтись или даже покататься на велосипеде. Галина с улыбкой рассказывает, что недавно выбросила ролики: во-первых, дочери они стали маленькими, а во-вторых, она слишком активно на них гоняла.

- Когда Жене был годик, мы поехали в минскую больницу, там нам сделали первые протезы. Принесли их, показали, как надевать, и сказали, чтобы мы учили Женю ходить. Приехали домой, две недели учились, и она начала бегать! В полтора года уже ездила на велосипеде, - с гордостью говорит мама.

Сперва, рассказывает Галина, у Жени были немецкие протезы - на тот момент, 12 лет назад, они стоили 8 тыс. долларов. Для простой семьи сумма была внушительной, поэтому родители обратились за помощью - получилось найти фонд, который покрыл расходы.

Женя решает показать нам, что «умеет» протез. Сперва нужно обработать руку, а затем ловким и привычным движением «подключается» техника. Через секунду девочка показывает, как берет со стола карандаш.

- Помнишь, как ты первый раз надела протез?

- Какой именно? - улыбаясь, уточняет Женя.

- Когда мы рассказали Жене все о болезни, первое, что она сказала, - это «Единственное, чего бы я хотела, - чтобы у меня была вторая рука, к ногам же я привыкла», - вспоминает мама.

Галина рассказывает, что в детстве Женя примерно каждые полгода ломала протезы. Как оказалось, до 18-летия их в любом случае нужно менять дважды в год, ведь все это время ребенок продолжает расти.

Попутно приходилось делать и операции. Например, в прошлом году из-за искривления руки девочке устанавливали аппарат Илизарова - он нужен, кроме прочего, для коррекции костей. Сама Женя спокойно показывает шрамы - на руках и ногах их много.

«Сказала, что руки нет, потому что я ее съела»

Дальше жизнь семьи в основном можно было назвать обычной. Женя пошла в садик, в обычную группу. Правда, принять такое решение Галине было непросто.

- Какое-то время я, может быть, стеснялась своего ребенка… А потом соседка спросила, пойдет ли Женя в садик. Я сказала, что нет: она же не справится, да и как дети будут вести себя с ней? Решили сходить на один день - и все получилось.

В садике, вспоминает мама, Женя без проблем сама одевалась, кушала, выходила на улицу, лепила из пластилина - словом, никакого особого отношения или повышенного внимания не требовала.

- Однажды я пришла в садик, бегала, играла, а потом нас вывели на улицу. Один мальчик заметил, что летом я хожу в сапогах. Я взяла и сняла ногу - он тут же упал в обморок, - с полуулыбкой вспоминает Женя. - Те, с кем я давно общаюсь, уже в курсе случившегося и не задают вопросов. Несколько раз ко мне подходили детишки на улице и спрашивали, где моя рука. Честно, я уже устала отвечать, поэтому как-то сказала, что я ее съела.

В течение четырех лет девочка ходила и в школу. Она с восторгом рассказывает, что как-то даже собрала соседских ребятишек и они толпой отправились на уроки.

- Но потом детей перевели в большую школу - нужно было каждый урок ходить по разным кабинетам, а портфель тяжелый… Походила неделю и каждый день говорила, как ей тяжело, - говорит мама. - Решили, что перейдем на домашнее обучение.

По школьной тусовке, рассказывает Женя, она не скучает. Раньше одноклассники часто приходили в гости, но постепенно все затихло. Зато сейчас общения девочке хватает в формате онлайн. Об одной из таких подруг, старше ее на три года, Женя отзывается особенно тепло.

- Мне не нравились мое имя и моя необычность… Поэтому я изменила имя и увеличила возраст. Но решила, что раз я хочу дальше общаться с этой девочкой, то расскажу о себе все. Она ответила: «О, прикольно!» Как-то мы лежали с мамой в больнице, и я от скуки решила прикольнуться: примерила руку на ногу и записала моей подружке «кружочек». Жаль, что я удалила прежний аккаунт и не сохранила это видео.

«Застегиваю куртку и ботинки зубами»

От общения с Женей складывается впечатление, что она очень сильная и даже независимая. Мы даже шутим, что ей бы пошло работать «решалой» серьезных вопросов - настолько легко в свои 13 лет девочка раскладывает все по полочкам.

Кстати, о будущем. Планы на «взрослую» жизнь, улыбается мама, у дочки меняются каждую неделю.

- Раньше я хотела поступить в колледж - без разницы на кого, главное туда и общежитие. Почему? Просто так, такое настроение было. Сейчас уже прошло, - пожимает плечами подросток.

В бытовом плане Женя со многим справляется, разве что как-то возникли сложности с приготовлением омлета. Для девочки история звучит скорее забавно, а вот мама признается: тема самостоятельной жизни Жени, включая ту же готовку, пока доставляет ей переживания. В целом же просить помощи Женя не любит - чаще звучит уверенное «Я сама!».

- Застегнуть куртку или узкие ботинки я могу зубами!

В прошлом году Женя начала заниматься плаванием. Во многом к этому подтолкнуло знакомство с беларусским паралимпийцем Алексеем Талаем. Тогда же девочка шутила, что, как только станет успешной спортсменкой, сделает в родительском доме ремонт, ведь из-за езды на инвалидной коляске успели пострадать стены. Да, протезы есть, да, она умеет управляться с ними, но постоянно передвигаться на них все же не получается.

- Например, если я подверну ногу, то мне больно ходить - как и любому человеку, поэтому я использую коляску. В этой мне неудобно, рука постоянно травмируется колесом, - объясняет Женя и показывает, что левая рука не дотягивается - из-за этого управлять коляской намного сложнее.

Несколько лет назад семья случайно нашла в соцсетях страницу фонда «Помощь». Сейчас именно он объявил сбор на новую коляску для Жени - уже с электроприводом. Хорошая новость: собрать осталось всего треть - примерно 3,4 тыс. беларусских рублей. Своими силами родителям не справиться: Галина получает пособие по уходу за ребенком с инвалидностью, плюс пенсия Жени.

Девочка ненадолго выходит из комнаты, чтобы принести свои рисунки. В эти несколько минут мы с Галиной говорим о слезах и боли.

- Мне кажется, что из-за своей особенности Женя никогда не плакала… А она ведь такие боли терпела! Наверное, потому, что пошла в папу. Я чуть что - сразу плачу, - улыбается женщина.

- Жень, а ты сама замечала на себе чужие взгляды, слышала перешептывания или что-то такое?

- Мне как-то все равно, - бойким шепотом говорит девочка, перелистывая страницы блокнота.

Галина улыбается и вспоминает, что когда-то раньше дочка могла, например, прятать руку. Теперь же Женя без проблем носит любую одежду и ни секунды не думает над ответом на вопрос «Считаешь ли ты себя красивой?»

- Сейчас - да. Раньше мне не нравилось, что одна рука короче: это неудобно. Например, стою в лифте, пытаюсь облокотиться, но приходится вставать криво, хотя хочу эстетично, - рассказывает Женя. - Иногда думаю: почему все это случилось со мной? А потом просто забываю.