Лене 27. Пять лет назад ее жизнь была обычной в лучшем смысле этого слова: учеба в минском вузе, встречи с друзьями, работа, отношения и далее по списку. Но в 2020-м все резко изменилось, когда у девушки разболелся палец на руке. Сначала подозревали рак кожи, затем лимфому Ходжкина (злокачественное заболевание лимфатической системы). Оба диагноза не подтвердились, и на какое-то время Лена выдохнула. Но всего одно утро, будто в фильме с альтернативными вселенными, разделило жизнь на две части. Во второй — кома, инвалидная коляска и постоянные реабилитации. Каково это — всю жизнь быть здоровой и внезапно потерять возможность ходить?
«Мама говорит, что все началось с больного пальца»
— Привет, это Дима. Ничего, если он тоже будет на интервью? — бойким голосом спрашивает Лена в первую минуту встречи с журналистами.
Парень немного стесняется, но садится напротив, пробует заказанный Леной кофе без кофеина (из-за аритмии, с улыбкой поясняет героиня, ей приходится себя ограничивать), а дальше весь час разговора Дима находится рядом. Их отношениям два месяца, щебечет девушка со счастливой улыбкой.
Когда-то они познакомились в общей компании, но дальше общение не пошло. А недавно Дима и Лена случайно пересеклись на улице, и девушка «подъехала» первой — немного общения, переписка и прогулка, которую оба быстро восприняли как свидание. Парень улыбается и рассказывает, что еще недавно о случившемся с Леной знал совсем немного.
Все началось пять лет назад, Лене на тот момент было 22 года. Тогда она еще жила в Минске и только устроилась работать офис-менеджером.
— Как любит говорить мама, все началось, когда у меня заболел палец на руке. Я сказала об этом папе, и он отвез меня к врачу. Как окажется позже, с основным диагнозом это связано не будет. В то же время медик обратила внимание, что у меня на теле много родинок и нужно удалить одну из них — нехорошую — на руке.
Я сходила к другому врачу, родинку мне иссекли, а затем отправили ее на гистологию. Чуть позже позвонили и сказали, что есть подозрение на меланому (рак кожи), нужно иссечь и кожу вокруг. Конечно, я нервничала. К счастью, все обошлось. Но во время лечения возникли вопросы к лимфоузлам. Мне сделали пункцию и сказали, что теперь есть подозрение на лимфому Ходжкина (злокачественное образование лимфатической системы. — Прим. ред).
Это было ужасно.
Отец предложил Лене поехать на обследование в Германию. Но в это время наступает пандемия коронавируса, границы закрываются. Было решено, что обследоваться и проходить лечение девушка будет дома.
— Мы поехали в Боровляны, где мне удалили лимфоузел под мышкой. Морально я была настроена бодренько — я в принципе такой человек, — улыбается Лена. — Да, пару раз всплакнула, но до истерик никогда не доходило. Просто надеялась, что скоро окажусь дома.
После выписки Лена ходила в поликлинику, где ей делали перевязки. В один из дней девушка почувствовала, что приболела — причиной посчитала то ли недавний праздник на открытом воздухе, где ее продуло, то ли ковид, который вполне можно было подцепить в той же поликлинике.
— Помню, как проснулась утром с дикой головной болью — настолько сильной у меня никогда не было. Я смогла только встать, запустить рабочую программу на ноутбуке и тут же снова легла.
«Утром я не смогла встать с кровати»
То, что было дальше, Лена не помнит, воспоминания будто вырезали из памяти. Восстановить картинку спустя время помогли мама и родной брат девушки.
— Мама говорила, что я сходила к врачу и открыла больничный. Я же вообще этого не помню — только то, что я написала в рабочий чат. Было ощущение, будто смотрела на себя со стороны. По рассказу мамы, мне нужно было снова идти к врачу, но она заметила: со мной что-то не так, я слишком слабая. Она тогда еще подумала, что на следующий день мы сходим с ней вместе. В итоге я не смогла встать с кровати, у меня закатывались глаза, не получалось даже самостоятельно сходить в туалет — всего этого я тоже не помню.
Девушке вызвали скорую, которая увезла ее в минскую инфекционку. Все происходящее Лена снова описывает так: она будто со стороны видела, как ее везли на каталке по коридорам больницы.
— Меня ввели в искусственную кому. Родителям говорили, что у меня угасающее тяжелое состояние. Ко мне никого не пускали, я лежала в боксе. Позже меня перевели в реанимацию в «девятку». Помню, как меня выводили из комы и голос врача «Лена, Лена». Открываю глаза, а у него в руках мой телефон: узнала свой чехол с сердечками. В тот момент я подумала, мол, ничего себе врачам дарят подарки — телефон, еще и мой, — с улыбкой вспоминает девушка.
Врачи предложили молодой пациентке тут же позвонить кому-нибудь из родителей. Но говорить Лена не могла: в горло была вставлена специальная трубка, все это время она находилась на ИВЛ.
— Я даже не смогла сама ввести пароль от телефона. Маме мы позвонили по видеосвязи — помню, как она называла меня солнышком. В памяти даже сохранилось, во что она была одета. Когда позвонили отцу, он был за рулем. Так интересно, что я многого не помню, но эти моменты почему-то сохранились.
Того, что с ней случилось, Лена в моменте не знала. Спустя пять лет девушка уже с улыбкой рассказывает, что почему-то была убеждена: ее похитили. Еще больше путали сознание странные сны.
— За мной очень хорошо ухаживали три девочки-медсестрички: Даша, Вера и Катя. Оказалось, что, пока я была в коме, они даже мыли мне волосы. Ну просто красотки, спасибо им. Как и врачам.
Был, кстати, забавный момент: когда мне сняли все трубки, я попросила Верочку меня сфоткать — этот снимок я выложила в Instagram, но забыла об этом. Проснулась и увидела десятки сообщений!
Около недели я пролежала в реанимации. Тогда я не понимала, что не могу подвигать ногами или сходить в туалет. Телефон мне, видимо, оставили, чтобы я потихоньку восстанавливала связи. В основном я звонила родителям и брату. Приехать они смогли только после того, как меня перевели в палату.
Все держались бодрячком, хотя понятно, что нам было сложно.
После перевода в палату Лене постоянно требовалась помощь: самостоятельно она не могла даже сидеть. Рядом оставалась мама, но по утрам ей нужно было уезжать на работу. Тогда приезжал брат или папа.
— Долго мне не могли поставить диагноз. Мама попросила врачей проверить меня на волчанку: у нее эта же болезнь, ей выставили ее в 40 лет. У меня взяли анализ — обнаружили системную красную волчанку и поперечный миелит грудного отдела (воспаление спинного мозга, которое может приводить к потере чувствительности и параличу; может развиваться у пациентов с системной красной волчанкой. — Прим. ред.).
Системная красная волчанка (СКВ) — воспалительное заболевание, при котором иммунитет атакует сам себя. СКВ в 10 раз чаще встречается у женщин, а пик заболеваемости приходится на пациенток в возрасте 18−35 лет. Симптомы у разных людей могут различаться, но часто речь идет о слабости, отсутствии аппетита, отеках, головной боли, воспалении лимфоузлов, нарушениях работы легких, боли в мышцах, костях и животе, анемии и так далее. Один из характерных внешних признаков — высыпания на лице, которые напоминают «бабочку».
Точные причины появления болезни пока не установлены. Предполагается, что предрасположенность может быть заложена генетически, также врачи изучают влияние вирусов, приема сильнодействующих препаратов, гормональных нарушений, избытка ультрафиолетового излучения и других факторов.
При этом пациентам с СКВ реально добиться стойкой ремиссии и избежать осложнений. Но важно вовремя обратиться за медицинской помощью.
— Самое плохое, что страдают внутренние органы. Честно, я специально не слишком вдаюсь в подробности — чтобы меньше бояться.
«Встать — это же так просто!»
Всего в больницах Лена провела около полутора месяцев. За это время девушка научилась понемногу самостоятельно сидеть, но чувствительности в ногах по-прежнему не было. Дальше — выписка домой, где за недели отсутствия все стало казаться непривычным.
— Дома ждала бабушка — она жила в Несвиже и приехала к нам. Помню, она увидела меня в коляске и сказала, мол, «Ну что ты, привет!» Держалась отлично! Мне говорят, что я на нее похожа, — улыбается Лена. — Первое время мне было сложно справляться с коляской: она была большая, пересаживаться получалось только с помощью брата.
До сих пор помню, как меня впервые пересадили на диван, а я думаю: ну что сложного — просто встать? Отталкиваюсь и понимаю, что не могу.
Чувствительности в ногах у меня не было. Помню, сидела как-то в зале и думала, что если не выздоровею, то ладно, свыкнусь с тем, что буду в коляске. Ну не будет у меня друзей, любви… Люди ведь такие, умеют привыкать ко всему.
Как-то мама предложила Лене самой перепрыгнуть из специальной медицинской кровати на диван — как-то перекатом все получилось. Когда девушка немного наловчилась, начало получаться и с «прыжком» из кровати в коляску.
— Благодаря поддержке семьи я и не думала винить кого-то в случившемся. Да, пару раз было: мол, почему со мной? Друзья потом говорили мне, что они боялись расспрашивать, что со мной произошло: мало ли что. Но общаться со мной никто из близких не перестал.
Дальше начались реабилитации. Заниматься предстояло не только со специалистами, но и дома. Причем каждое упражнение или занятие на тренажерах требует ежедневной дисциплины.
— Бывало, что я не хотела заниматься. Когда ты годами делаешь, делаешь и ничего не происходит… Мне очень помогает мама, которая оформлена по уходу за мной. Наши отношения за эти годы стали ближе — она мой герой! Да, иногда и она может сказать что-нибудь в духе «Ну когда же заработают эти ножки?».
Этот вопрос задает и Лена. Правда, за все пять лет так и не было найдено стопроцентного рецепта, как этого добиться.
— Врачи говорят, что нужно время. Сейчас волчанка находится в стадии ремиссии, но если ввести неправильный препарат, то состояние может ухудшиться. Мысли, что я могу остаться в коляске навсегда, бывают. Конечно, мне бы этого не хотелось. Но нужно быть реалистом: не всегда все может измениться по щелчку и вернуться к тому, как было.
За эти пять лет Лене пришлось привыкнуть не только к коляске. Листая галерею в Instagram, девушка показала журналистам снимок, сделанный в октябре 2019 года.
— Это фото нравится Диме, — поглядывая на парня, говорит Лена. — Из-за гормональной терапии меня немножко… м-м-м… разнесло! Помню, как не хотела, чтобы в первый после случившегося приезд в Несвиж меня увидели соседи. До этого я всегда была такая напомаженная, а тут сижу в коляске, как пышка. Так что было переживательно.
Зато сейчас ответ на вопрос «Что с тобой случилось?» у меня уже заучен как стихотворение: заболела, вырезали, зашили, заболела, проснулась на коляске.
«Парень с ДЦП сказал, что ему жаль таких, как я»
Несколько лет назад Лена с мамой переехали из Минска и теперь постоянно живут в Несвиже. Девушка уверяет, что условия жизни здесь хорошо приспособлены для человека в коляске. А еще она с гордостью в голосе рассказывает, что им повезло жить в доме, окна которого выходят на замок.
К слову, за час разговора с журналистами Лена много раз подмечает хорошие моменты в нынешней жизни. Парадокс, но это не кажется напускным.
— Я пробовала работать с психологом, но мне не понравилось. Главное, что помогает мне держаться, — это люди. Очень благодарна за поддержку и помощь моей семье, — рассуждает девушка. — Помню, как в центре познакомилась с парнем, у которого ДЦП. Так вышло, что в нашей группе он был единственным, у кого инвалидность была с рождения. В какой-то момент он сказал, что ему нас очень жаль: мол, нам ведь было что терять. Конечно, между собой колясочникам общаться комфортнее. А еще можно поговорить на личные и даже интимные темы, спросить, как и что лучше делать.
Заговорив о личном, Лена перешла к теме отношений. Девушка совсем немного говорит о парне, с которым когда-то встречалась на протяжении нескольких лет. Но куда важнее для нее концентрироваться на том, что есть сейчас.
— Раньше для меня не было особой проблемы с кем-нибудь познакомиться, а когда ты на коляске, это в разы сложнее. Было такое, что я думала: зачем кому-то встречаться с кем-то вроде меня? Но, видимо, мне попадались хорошие ребята, — смеется девушка. — С Димой мы познакомились лет десять назад, у нас были общие друзья. Летом я увидела его, первая подошла, и мы разговорились.
— О том, что случилось с Леной, я знал поверхностно. После той встречи я сам написал ей — пообщаться и подробнее узнать о случившемся. Еще я предложил ей встретиться. Мы увиделись, прогулялись, случился коннект — и закрутилось.
— Тебя не отговаривали друзья или знакомые, мол, она же на коляске?
— Нет, у меня все в окружении адекватные, — улыбается Дима.
На внимание окружающих пара реагирует совершенно ровно — почти в один голос говорят, что «если хотят, то пусть смотрят». Хотя первое время после случившегося, признается белоруска, она ощущала на себя взгляды со стороны от незнакомцев. А как-то девочка, увидев Лену на улице, и вовсе бросила: «Инвалидка». Ничего отвечать на это Лена не стала.
Сейчас у девушки I группа инвалидности. Без помощи Лена может, например, собраться на улицу или что-нибудь приготовить — это увлечение ей особенно нравится. Ко многому, объясняет героиня, уже получилось адаптироваться: возле дома установлен пандус, куплена удобная коляска, а еще появилась специальная приставка к ней.
— Теперь мне не нужно кого-то ждать, чтобы пойти на улицу и прокатиться. Жизнь, конечно, стала повеселее, хотя и стоит такая приставка недешево. Хотелось бы, чтобы такие вещи были более доступны для людей с инвалидностью.
С работой, рассказывает девушка, пока сложно, поэтому найдена альтернатива — рукоделие. Особенно Лене нравится вязать. Недавно, например, она сделала себе повязку и готова связать шапку или шарфик для кого-нибудь на заказ.
Многими моментами нынешней жизни Лена делится в своем Instagram. Из профиля, рассказывает героиня, она ничего не удаляла. Походы на концерт, дни рождения, покатушки на скейте возле Несвижского замка, любимая собака — все это сохранилось в ленте с 2014 по 2021 год. А дальше жизнь продолжилась, но уже с другим контекстом.
— Мне бывает тяжеловато пересматривать фото, где я до болезни. Был такой красивый человечек… Хотя многие говорят, что полнота мне идет больше, — улыбается Лена. — В целом знаю: я осталась собой. Думаю, что я могу назвать себя и счастливым человеком. Но если бы ходила, было бы еще лучше.